Crianças com doença rara no RN vivem com ajuda de rede social

Casal de 8 e 4 anos é portador de epidermólise bolhosa congênita.

Os filhos de Ivete não podem ser expostos a altas temperaturas e passam a maior parte do dia dentro de casa, em baixo de um ar-condicionado. (Foto: Reprodução/Inter TV Cabugi)

A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, não contagiosa e que se caracteriza, principalmente, pelo aparecimento de bolhas na pele. No Rio Grande do Norte, no município de Mossoró, na região Oeste do estado, uma dona de casa tem dois filhos – uma menina e um menino, de 8 e 4 anos respectivamente – que nasceram com a doença. No mundo, a incidência é de uma pessoa com a doença para cada grupo de 50 mil habitantes.

No Bom dia RN desta quinta-feira (23), programa jornalístico da Inter TV Cabugi, a mãe das crianças, Ivete Martins, revelou que conta com a ajuda de uma página no Facebook que cuida de arrecadar donativos para os seus filhos. A página, em Mossoró, é gerenciada por Elizabete Carlos, que sai de casa bem cedo, vai à feira e pede doações para as crianças.

Os filhos de Ivete Martins não podem ser expostos a altas temperaturas e passam a maior parte do dia dentro de casa, embaixo de um ar-condicionado. O vento frio ameniza o problema, mas não evita os sangramentos, que são outra marca da doença. A pele dos portadores de epidermólise bolhosa é bastante sensível e qualquer toque. Por mais sutil que seja, pode provocar um ferimento.

Tarefas simples, como engatinhar, caminhar, utilizar determinados tipos de roupas ou sapatos demandam esforços suficientes para provocar a formação de bolhas. As bolhas de maior profundidade formam cicatrizes que têm a aparência de uma queimadura.

A dona de casa se dedica em tempo integral aos cuidados com as crianças, principalmente com o caçula, que tem medo de andar. Os dois ainda não frequentam a escola, mas uma professora vai até a casa de Ivete, três vezes por semana, para dar aulas às crianças.